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從“舉報門”到“癌變門” 華大基因認(rèn)錯了嗎?

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來源:億歐
  2018-07-30
“舉報門”的危機(jī)還沒完全化解,“癌變門”又雪上加霜。7月13日,虎嗅一篇名為《華大癌變》的文章在網(wǎng)上引起了軒然大波,作為文章“主角”的華大基因再次陷入輿論漩渦。

       “舉報門”的危機(jī)還沒完全化解,“癌變門”又雪上加霜。7月13日,虎嗅一篇名為《華大癌變》的文章在網(wǎng)上引起了軒然大波,作為文章“主角”的華大基因再次陷入輿論漩渦。

       回顧湖南缺陷男嬰出生事件,華大基因作為無創(chuàng)篩查技術(shù)的提供方,其表現(xiàn)過于被動。或許連華大基因自己都想不通,大量科研數(shù)據(jù)的公布,換來的為何依舊是公眾的質(zhì)疑?

       在筆者看來,如果華大基因繼續(xù)保持商業(yè)化科研機(jī)構(gòu)的“高姿態(tài)”,一味依靠數(shù)據(jù)化解危機(jī),這對華大基因來說無疑是埋下了顆雷,隨時可能會被觸發(fā)。

       技術(shù)失誤還是宣傳過度?

       《華大癌變》一文的導(dǎo) 火索是“13號染色體長臂缺失綜合癥”、“腦發(fā)育不良”、“虹膜缺損”等一系列缺陷和疾病降生的男嬰,據(jù)男嬰的母親講述,此前曾做過華大基因的無創(chuàng)DNA檢測,結(jié)果顯示“低風(fēng)險”。

       華大基因?qū)ν庑Q準(zhǔn)確率高達(dá)99.99%的基因篩查技術(shù),卻對產(chǎn)婦家庭造成了的災(zāi)難。該文作者伯通指出,多位醫(yī)生在面對胎兒多項指標(biāo)異常時,卻不以為然地告訴產(chǎn)婦問題不大,最終造成缺陷男嬰的出生。

       7月13日,文章發(fā)布當(dāng)天,華大基因在深交所官網(wǎng)刊登了《關(guān)于媒體報道的澄清公告》,并通過其微信公眾號“華大醫(yī)學(xué)”轉(zhuǎn)載發(fā)布。公告內(nèi)容主要圍繞“無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測技術(shù)介紹”和華大基因“對無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測效果是否存在夸大宣傳的情形”展開。

       一方面,華大基因強(qiáng)調(diào)無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測技術(shù)過硬,符合要求規(guī)范;另一方面,華大基因聲稱,其在相關(guān)知情同意書中明確告知了無創(chuàng)基因檢測的適用范圍和技術(shù)局限性,同時也為每一位受檢者購買了檢測醫(yī)療保險。

       7月15日,華大基因在其官網(wǎng)和微信公眾平臺,發(fā)布了《華大基因致孕媽媽們的一封信》,一方面回應(yīng)了湖南缺陷男嬰出生個案不在“無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測”的檢測范圍內(nèi),另一方面強(qiáng)調(diào)該名孕媽自行放棄確診機(jī)會,并不存在媒體所說的“三位醫(yī)生接連誤判”。

       站得高,看得偏?

       且不論華大基因在湖南缺陷男嬰出生這件事情上是否被冤枉,回顧《華大癌變》文章發(fā)布后華大基因的反應(yīng),至少有一點是可以明確的:華大基因的“高姿態(tài)”使其找錯了問題的關(guān)鍵。

       先來回顧下華大基因的回應(yīng)思路:

       7月13日,《華大癌變》發(fā)出后,華大基因在《關(guān)于媒體報道的澄清公告》中提及:技術(shù)介紹、宣傳情況說明、業(yè)務(wù)概述。

       7月14日,華大基因在其公眾號“華大醫(yī)學(xué)”《關(guān)于媒體報道的澄清公告》內(nèi)容框架上,增加了部分?jǐn)?shù)據(jù)、細(xì)節(jié),發(fā)布《【官方完整版】關(guān)于媒體報道的澄清回應(yīng)》。

       7月15日,《華大基因致孕媽媽們的一封信》的內(nèi)容更加簡單,直白地告知孕婦群體華大基因在“癌變門”上并無責(zé)任,技術(shù)依舊可靠。

       在“癌變門”這場輿論漩渦中,“主力軍”是公眾——他們可能沒炒股,也不是華大基因的客戶,他們只是想知道,為什么華大基因準(zhǔn)確率高達(dá)99.99%的無創(chuàng)篩查,最終還是讓缺陷嬰兒出生,而且后續(xù)挖出的數(shù)據(jù)顯示,做過無創(chuàng)篩查卻伴隨缺陷出生的孩子并不在少數(shù)。

       而華大基因做了什么?

       《關(guān)于媒體報道的澄清公告》將受眾定位在華大基因的廣大投資人上,強(qiáng)調(diào)其技術(shù)過硬(無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測準(zhǔn)確性高,受到國內(nèi)外多家權(quán)威機(jī)構(gòu)的認(rèn)可)、符合規(guī)范(在相關(guān)無創(chuàng)知情同意書中明確告知無創(chuàng)基因檢測的適用范圍和技術(shù)局限性,并為每一位受檢者購買檢測醫(yī)療保險)。而之后的公開信,不過是為了穩(wěn)住客戶,實現(xiàn)商業(yè)利益的“軟著陸”。

       華大基因篤信自己的技術(shù)沒問題,也正是這種堅持與自信,讓其置身云端,看不到問題的關(guān)鍵。輿論之所以聚焦于此,很大程度上是對準(zhǔn)確度如此之高的技術(shù)下,卻還是發(fā)生不幸而感到困惑。

       要想消除這種落差,科普是有效方式之一,讓基因檢測技術(shù)和產(chǎn)品更加接地氣些。在這點上,華大基因顯然是有所缺位的。

       翻看華大基因旗下“華大醫(yī)學(xué)”公眾號,除了官方對“癌變門”的聲明與回應(yīng)之外,近期竟然沒有一篇嚴(yán)格意義上的原創(chuàng)科普文章。我們看到,發(fā)聲的是同濟(jì)大學(xué)附屬第一婦嬰保健院教授、主任醫(yī)師、上海市產(chǎn)前診斷中心主任段濤,是科普基因常識、分享案例、介紹進(jìn)展的“基因游俠”。

       廣東省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心副主任、主任醫(yī)師吳菁接受媒體采訪時表示:“有些非大型醫(yī)院的產(chǎn)科和產(chǎn)前診斷中心放在一起,婦產(chǎn)科醫(yī)生不能深入了解該技術(shù)的局限性,企業(yè)在推廣產(chǎn)品時,有時也不能準(zhǔn)確分發(fā)指引,包括禁忌征、適應(yīng)征、慎用征等培訓(xùn)指導(dǎo)。”

       如何站在公眾的角度思考面對“癌變門”事件應(yīng)有的態(tài)度,或許遠(yuǎn)比用一篇篇學(xué)術(shù)論文去佐證自己在湖南缺陷男嬰的出生上沒有責(zé)任要有意義得多。

       試想,如果華大基因在推廣無創(chuàng)篩查的時候,對醫(yī)生和醫(yī)療機(jī)構(gòu)怎樣向受眾宣傳這一技術(shù)進(jìn)行調(diào)研,并在發(fā)現(xiàn)問題時能及時介入調(diào)整,理順信息的不通暢,那么其在“癌變門”中也不至于如此被動。

 

       高管都去哪兒了?

       華大基因在“癌變門”事件中的態(tài)度是有問題的。除了公告和信件的應(yīng)對思路外,還體現(xiàn)在華大基因的高層動作上。

       在這場危機(jī)中,貴陽數(shù)博會論壇上發(fā)表“要求員工活到 100 歲”言論的華大基因董事長汪建沒有說話,而被外界視為科普大V華大基因CEO尹燁,只講了句“《華大癌變》一文中引用的案例較為復(fù)雜,不只是技術(shù)問題”。

       高層都去做什么了?一周內(nèi),華大基因接連發(fā)布三份增持公告,宣布包括尹燁、汪建在內(nèi)的高管增持華大基因股份。但三次增持累計不低于1.9億元的“實際行動”,能否平復(fù)公眾對于華大的質(zhì)疑?而增持的背后,是華大承擔(dān)起科普基因檢測技術(shù)的社會責(zé)任,還是印證了丘吉爾那句“只有永恒的利益”?

       在高層們努力對外表達(dá)對華大基因持續(xù)看好的時候,公眾更想知道的是如何減少這種不幸的發(fā)生。

       從這一點上說,華大基因除了公開信里提到“希望和全行業(yè)一起努力,能夠進(jìn)一步開發(fā)出覆蓋更多出生缺陷的產(chǎn)品”的號召外,沒有給出切實的改進(jìn)措施——這可能是“癌變門”事件持續(xù)發(fā)酵的癥結(jié)所在。

       華大基因2017年年報顯示,截至報告期末,公司的生育產(chǎn)品臨床檢測累積服務(wù)近500萬人,已完成超過280萬例無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測,檢出率和特異性均大于99%,檢出了3.8萬余例染色體異常胎兒。

       仔細(xì)推敲,這種口吻并不像出自一家具有社會責(zé)任感的上市公司,與此相反,華大基因更像一家商業(yè)化科研機(jī)構(gòu)。而正是“推動基因科技成果轉(zhuǎn)化,實現(xiàn)基因科技造福人類”的崇高愿景,讓華大基因放不下學(xué)術(shù)的“高姿態(tài)”。

       此次湖南缺陷患兒事件,希望能給高高在上的華大基因上一課:高管在“員工活到100歲”、“不能死于心血管疾病”這樣的言論上所表現(xiàn)出的,并非一家公司該有的社會責(zé)任感。只有當(dāng)其放下身段,置身處地站在公眾的角度去思考科技與生活的關(guān)系,理順二者之間的認(rèn)知落差,才是真正承擔(dān)起“基因科技造福人類”的重任。

       隨著“癌變門”醫(yī)療責(zé)任的明晰,輿論終將平息,華大基因的這場危機(jī)也會成為過去式,但對那些遭遇不幸的家庭來說,這個坎兒可能一輩子都過不去。

       

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