「這世界上有點燃整片森林只為給自己照路的人，也有在黑夜里努力護著火種、為眾人尋找、開辟道路的人?！?/p>
只有倫理的完善，才能保證科學(xué)技術(shù)的列車在競速發(fā)展的高速疾馳過程中，不會將人性的道德從車窗甩落，不會失控翻入路旁泯滅人性的壕溝之中。
昨日，賀建奎「基因編輯艾滋免疫嬰兒」項目的知情同意書曝光。
其中大量的免責(zé)條款，對受試者的誘導(dǎo)與其退出試驗的經(jīng)濟威脅，令許多人感到震驚和憤怒。
同意書顯示：項目承擔(dān)每對夫婦 28 萬元試驗所需費用，超過限額由志愿者自負。如果志愿者在實驗后期階段想退出研究，需要退回項目費用，若超期未退，則需另交 10 萬元人民幣罰款。此外，項目團隊將不承擔(dān)脫靶風(fēng)險，不承擔(dān) HIV 病毒感染母親或嬰兒風(fēng)險。
然而到目前為止，這一事件依然處于擊鼓傳鍋階段，責(zé)任滿天飛，遲遲不落地。
在此過程中，這一事件的「倫理審核問題」始終是其重要的關(guān)注點之一，丁香園也在此前的追問中提出相關(guān)的質(zhì)疑。
為什么我們要反復(fù)而堅持地對倫理進行追問與探討？
我們回顧、整理了歷史上的 4 個故事，以求回答這一問題。
1. 小艾伯特試驗：害怕玩具的嬰兒
給我 12 名健全的嬰兒和我可用以培育他們的特殊世界，我就可以保證，對隨機選出的任何一名嬰兒，我都可以把他訓(xùn)練成為我所選定的任何類型的特殊人物，如醫(yī)生、律師、藝術(shù)家、商界領(lǐng)袖或乞丐和小偷。
這是約翰?布羅德斯?華生的原話，他是著名的「小艾伯特（Little Albert）試驗」的操刀者。
1920 年，為了研究恐懼是天生的還是外部條件誘發(fā)的，他和助手羅莎莉·雷納進行了一項試驗：
他們把小白鼠放在 11 個月大的小艾伯特面前，同時在他背后敲擊鋼條發(fā)出響聲，讓他產(chǎn)生恐懼，并且持續(xù)進行。
此后，小艾伯特看到小白鼠就會無端地感到恐懼，這種恐懼類化至其他毛茸茸的東西，如圣誕老人，毛絨玩具等。
小艾伯特的試驗無疑是成功的，嬰兒的恐懼證明了他的論點：所有人類行為都是學(xué)習(xí)和條件反射的產(chǎn)物。
據(jù)資料顯示，小艾伯特的母親是一位保姆，她之所以同意讓孩子接受試驗，是因為每次小艾伯特到實驗室，就可獲得一美金的補貼。
2009 年，當(dāng) Ben Harris 和同事今想調(diào)查該實驗對小艾伯特后來的生活的影響時，他們發(fā)現(xiàn)，該嬰兒已經(jīng)在 6 歲的時候死于腦水腫——該試驗對其后來的發(fā)育的影響，已經(jīng)無從知曉。
2. 塔斯基吉梅毒試驗：研究人員放任患者死去
1932 年，為研究梅毒的傳播及致死情況，美國公共衛(wèi)生部（PHS）自 授權(quán)塔斯基吉研究所，啟動一項為期 6 個月的「針對未經(jīng)治療的男性黑人梅毒患者的試驗」。
在當(dāng)時的美國，種族主義思想還十分昌盛。實驗施行地在美國阿拉巴馬州 Macon 縣，這片地區(qū)當(dāng)時醫(yī)療條件十分惡劣，當(dāng)?shù)厝水?dāng)時將梅毒癥狀、貧血癥狀以及身體疲勞等癥狀稱為「壞血病」。
醫(yī)生們以免費體檢、免費治療所謂「壞血病」等條件，吸引當(dāng)?shù)氐暮谌四凶觽兗尤胍豁棥钢委熡媱潯埂?/p>
很快，他們就招募到 399 名感染梅毒的，以及 201 名沒有感染梅毒的非洲裔黑人男子。
然而，研究人員選擇了對實驗對象隱瞞事實，有意不對這些梅毒感染者提供任何治療——即使青霉素已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)是治療梅毒的有效武器。
他們放任患者們死去，然后觀察癥狀、解剖尸體、記錄數(shù)據(jù)。而這項聲稱維持 6 個月的梅毒實驗，一直持續(xù)到 1972 年。
截至當(dāng)時，由于得不到有效治療，參與實驗的患者中已有 28 人直接死于梅毒，大約 100 人因梅毒并發(fā)癥而死亡，40 人的妻子受到傳染，19 名子女在出生時就染上梅毒。大批幸存者處于梅毒晚期。
3. 被蒙蔽的巴丹半島：公路兩旁，命運分叉
1947～1949 年，美國著名化學(xué)家羅伯特 R威廉姆斯為了驗證「維生素 B1 對腳氣病」的影響，在菲律賓巴丹半島悄悄地領(lǐng)導(dǎo)了一場醫(yī)學(xué)實驗。
根據(jù)吃米糠的人不太容易得腳氣病的現(xiàn)象，威廉姆斯決定：通過對米的加工，去除維生素 B1，然后將加工的和未加工的食物提供給當(dāng)?shù)厝耍瑥亩M行對照實驗。
他選中的巴丹半島，是一個位置偏僻、交通不便的地方，當(dāng)?shù)厝耸芙逃潭鹊?、溝通困難。
他以一條把半島差不多一分為二的馬路為界限，進行分組，并且不告知當(dāng)?shù)厝恕?/p>
2 年后，馬路一邊的居民基本未患腳氣病，而另一邊的腳氣病患病率高達 10%～20%，數(shù)百名嬰兒因為腳氣病死亡。
4. 強制參與變性試驗的雙胞胎，30 年后雙雙自殺
一個人的性別認同到底是先天自帶還是后天塑造？在 50 多年前，這一問題還沒有那么明晰。
約翰霍普金斯大學(xué)教授約翰·威廉·曼尼（John William Money）認為「嬰兒出生時沒有無性別差異概念，兒童對性別的認知基本來自于后天的多重因素影響」。
為了驗證自己的觀點，他在 1956 年找到了一對雙胞胎男孩：布魯斯（Bruce）和布萊恩（Brian）——他們有同一套基因和相同的生長環(huán)境，對曼尼而言，這堪稱「完美」的試驗對象。
布魯斯由于包皮手術(shù)不幸失去了整個生殖器，在那個沒有陰莖重建術(shù)年代，布魯斯的遭遇一度讓整個家庭走投無路。
曼尼說服了病急亂投醫(yī)的布魯斯父母，他們最終接受了性別重置手術(shù)。22 個月的他就變成了她，布蘭達（Brenda）。
有了新身份的布蘭達開始作為一名女性生活和接受教育——曼尼讓父母對布蘭達的隱瞞他的真實性別，把他當(dāng)女兒一樣培養(yǎng)。
彼時，曼尼博士順勢發(fā)表了讓他在醫(yī)學(xué)界聲名卓著的論文，因此得出推論「性別取向乃后天決定，與先天性別無關(guān)」。
然而，論文中看似美好的一切，都是曼尼博士隱瞞大量細節(jié)的結(jié)果：布蘭達在青春期產(chǎn)生了嚴(yán)重的性別認知障礙，面對曼尼頻繁的「性別教育」，一度**崩潰，甚至出現(xiàn)自殺行為。
終于，布蘭達的父母不忍孩子再遭受這樣的痛苦，將真相告訴了當(dāng)了 13 年的她。布蘭達決定做回男生，并改名為大衛(wèi)。
看起來一切都回到了正軌，但是更大的不幸卻接踵而至。
哥哥布萊恩在知道了這一事實后，與他的關(guān)系不斷惡化，并且認為大衛(wèi)在「布蘭達」時期奪去了他所有的關(guān)注，最終因抑郁癥服用過量抗抑郁藥物而亡。
大衛(wèi)的生活也沒有因為后期治療和家庭的組建完全歸于平靜：由于多年的**狀態(tài)不穩(wěn)定無法完成自己的學(xué)業(yè)，他的經(jīng)濟狀況一直都不理想；妻子與他分居，將自己的故事賣給電影商被騙而分文未得，將原本希望過上平靜生活的大衛(wèi)逼上了自殺的絕路。
最終，38 歲的大衛(wèi)在車內(nèi)舉槍自殺，結(jié)束自己年輕的生命，以此來完結(jié)這無法終止的不幸。
保護每個人之所以為「人」的權(quán)利
最后，回到文章開頭的問題，我們?yōu)槭裁匆磸?fù)對倫理進行追問與探討？
在科學(xué)試驗的長河中，科學(xué)技術(shù)與倫理道德的屬性、評價標(biāo)準(zhǔn)和變革速度之間的差異，總是錯峰交繞，帶來難以避免的矛盾與沖突。
歷史的代價告訴我們，科學(xué)技術(shù)與倫理討論之間，從來都不是對立面。
因為倫理保護的是每個人之所以為「人」的權(quán)利，它絕對不是簡單的「歷史代價」一詞就能掩蓋的——當(dāng)我們成為了「代價」中的那個人，絕對不可能如此輕描淡寫地概括自己被隱瞞而肆意改寫的一生。
人類的力量日益強大，而技術(shù)的躍進不可阻擋。
這世界上有點燃整片森林只為給自己照路的人，也有在黑夜里努力護著火種、為眾人尋找、開辟道路的人。
只有倫理的完善，才能保證科學(xué)技術(shù)的列車在競速發(fā)展的高速疾馳過程中，不會將人性的道德從車窗甩落，不會失控翻入路旁泯滅人性的壕溝之中。
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