10月16-17日，全國脊髓損傷者關(guān)愛聯(lián)盟第二屆年度會議暨聯(lián)盟臨床專家委員會研討會在大連市順利召開。
2019年11月，康樂保中國聯(lián)合中國殘疾人福利基金會、中國肢殘人協(xié)會發(fā)起并成立了脊髓損傷關(guān)愛聯(lián)盟。該公益平臺覆蓋脊髓損傷臨床學(xué)術(shù)團體、醫(yī)療機構(gòu)、臨床醫(yī)療康復(fù)及護理專業(yè)人員、傷友組織、傷友及相關(guān)社會組織，旨在推進脊髓損傷疾病的臨床學(xué)科建設(shè)，推動相關(guān)社會保障政策進步，幫助中國脊髓損傷傷友重建生活、重返社會?？禈繁Ｖ袊Ыo理事業(yè)部負責人王莉在大會致辭中說：“過去一年來，我們欣喜地看到，中國脊髓損傷者關(guān)愛聯(lián)盟在社會各界的精心呵護下茁壯成長。作為聯(lián)盟的發(fā)起者之一，我們感到非常自豪，能夠為脊髓損傷患者打造一個充滿關(guān)愛的‘家’，這與康樂保秉持的‘讓有貼心護理需求的人們生活得更輕松’的使命不謀而合。”
脊髓損傷指由各種原因?qū)е伦倒軆?nèi)神經(jīng)結(jié)構(gòu)（包括脊髓和神經(jīng)根）及其功能的損害，進而出現(xiàn)的損傷水平及以下脊髓功能（運動、感覺、反射等）障礙。脊髓損傷是一種高致殘性損傷，患者一般會出現(xiàn)生活自理能力部分喪失或全部喪失的情況。中國殘疾人福利基金會理事長王乃坤此前指出，我國有脊髓損傷者200多萬人，且每年以5-7萬人的速度增長。雖然多數(shù)脊髓損傷患者經(jīng)醫(yī)療機構(gòu)的救治，可以恢復(fù)或改善一部分功能和能力，但還會留下不同程度的永久性功能障礙。這不僅給脊髓損傷者帶來身體和心理的嚴重傷害，其高昂的治療費用、漫長的康復(fù)期和勞動力的喪失還會給個人、家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟負擔。所以，針對脊髓損傷的預(yù)防、治療和康復(fù)非常重要。
王莉表示，當前國內(nèi)脊髓損傷患者在壽命、社會參與度、生活質(zhì)量等方面相比歐美等發(fā)達國家的患者仍存在一定差距。相關(guān)研究表明，泌尿系統(tǒng)疾病和腎功能衰竭是脊髓損傷患者面臨的主要生存風(fēng)險。而在歐美等發(fā)達國家，得益于間歇導(dǎo)尿的廣泛應(yīng)用，脊髓損傷患者因泌尿系統(tǒng)疾病導(dǎo)致的死亡大幅下降。作為國際公認的神經(jīng)源性膀胱管理的金標準，間歇導(dǎo)尿可以顯著降低泌尿系并發(fā)癥的發(fā)生，還能在很大程度上提高傷友們的獨立性，為其重返社會建立自信，并為其家人減輕護理負擔。但在中國，科學(xué)的膀胱管理理念并未廣泛普及，間歇導(dǎo)尿技術(shù)也沒有得到充分的認可與應(yīng)用，泌尿系統(tǒng)疾病和腎功能衰竭導(dǎo)致的死亡問題無法得到顯著改善。
基于此種現(xiàn)狀，王莉強調(diào)：“間歇導(dǎo)尿技術(shù)讓傷友們享有正常人的壽命與生活質(zhì)量成為可能?？禈繁⒃谥袊贿z余力地向患者與專業(yè)醫(yī)護人員倡導(dǎo)科學(xué)的膀胱管理理念。”康樂保在中國擁有一支極具特色的關(guān)愛團隊，能夠為每一位病患提供及時、貼心的護理咨詢服務(wù)，幫助用戶實現(xiàn)從醫(yī)院到家庭護理的轉(zhuǎn)換。過去5年來，這支隊伍為中國近萬名脊髓損傷患者提供了專業(yè)的脊髓損傷護理咨詢服務(wù)，為脊髓損傷患者的患者教育事業(yè)做出了卓越的貢獻。
王莉進一步表示：“目前國內(nèi)脊髓損傷患者的生活質(zhì)量仍需社會更多關(guān)注。我們將攜手聯(lián)盟，持續(xù)關(guān)注傷友們的個性化需求，加大患者教育力度，努力推動更多社會保障政策的執(zhí)行和實施。”
另外，“中國脊髓損傷者疾病負擔及生活質(zhì)量調(diào)研項目”報告也在會議同期對外發(fā)布。此調(diào)研項目由關(guān)愛聯(lián)盟發(fā)起，調(diào)研的組織與實施由中國肢協(xié)和華中科技大學(xué)同濟醫(yī)院許濤教授及其研究團隊共同完成。
這是中國首次對脊髓損傷者這一群體的生存狀況進行全面的調(diào)查研究，該研究報告的發(fā)布對于全面解讀傷友的生存現(xiàn)狀、疾病負擔、膀胱管理等數(shù)據(jù)，為脊髓損傷的疾病管理、學(xué)科發(fā)展、臨床教育、傷友教育和社會保障政策進步提供了強有力的依據(jù)。
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