2021年國(guó)際罕見病日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)攜手諾華制藥（中國(guó)）聯(lián)合發(fā)布我國(guó)首部多發(fā)性硬化患者紀(jì)錄片《讓愛可及》。短片講述了多發(fā)性硬化患者瑤瑤（化名）整個(gè)就診、確診、治療的歷程，確診前四處奔波，找不到病因的無奈；確診后的無助和絕望；以及在家人和病友的支持下重拾信心，積極投身患者組織，為更多病友呼吁吶喊。紀(jì)錄片真實(shí)展示了多發(fā)性硬化患者的未盡之需，以期獲得更多社會(huì)支持和認(rèn)同，讓更多患者有能力接受規(guī)范治療，盡享自由人生，讓愛可及。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗女士表示：“和其他罕見病患者一樣，多發(fā)性硬化患者從就診到治療都面臨了諸多困難。我們希望通過這部紀(jì)錄片，讓公眾走近多發(fā)性硬化患者這一特殊的群體，給予他們更多理解和支持。罹患罕見病是不幸的，而多發(fā)性硬化患者是幸運(yùn)的，因?yàn)樗且环N可以被治療和緩解的疾病，只要規(guī)范治療，他們完全可以像普通人一樣工作和生活。希望通過患者組織的不斷呼吁，進(jìn)一步健全罕見病患者的救助和保障體系，減輕患者的治療負(fù)擔(dān)，幫助他們重拾生活的信心。”
確診難、治療難、費(fèi)用高，生命不能承受之重
多發(fā)性硬化（MS）是一種慢性炎癥性自身免疫疾病，患者的自身免疫系統(tǒng)攻擊保護(hù)神經(jīng)的髓鞘，導(dǎo)致神經(jīng)功能的損傷，大多數(shù)患者在20-40歲之間出現(xiàn)首次癥狀，是造成青壯年神經(jīng)功能殘疾最常見原因之一。如果未能得到有效治療，隨著患者年齡增加、病程進(jìn)展、髓鞘再生和修復(fù)作用減弱，患者或出現(xiàn)不可逆的神經(jīng)退行性變，殘疾逐漸加重，認(rèn)知功能下降。
像短片中瑤瑤這樣的多發(fā)性硬化患者，在我國(guó)目前約有3萬多名，他們?nèi)悦媾R著疾病認(rèn)知不足、確診困難、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等困境?！?020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》顯示，近50%MS患者曾被誤診，平均確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)1年，超過43%的患者生活不能完全自理，需要他人照顧，高達(dá)88.5%的人因患有多發(fā)性硬化而失業(yè)、失學(xué)。報(bào)告還顯示，2018年全年患者平均自費(fèi)醫(yī)療支出超過46000元，占家庭年收入的45%以上，超出了災(zāi)難性醫(yī)療支出的警戒線，患者和他們的家庭面臨疾病和經(jīng)濟(jì)雙重負(fù)擔(dān)。
薪火聚力 打通罕見病患者用藥最后一公里
疾病修正治療（DMT）是國(guó)內(nèi)外指南及共識(shí)推薦的多發(fā)性硬化緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療藥物，堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范治療能有效減少?gòu)?fù)發(fā)，延緩殘疾進(jìn)展。在歐美，DMT的使用率已超過86%，我國(guó)目前使用率僅10%左右。調(diào)查報(bào)告顯示，患者疾病意識(shí)的不足以及治療費(fèi)用較高是制約DMT使用最重要的原因。我國(guó)MS患者渴望通過規(guī)范治療，讓人生重回掌控。
得益于國(guó)家對(duì)罕見病的重視以及不斷優(yōu)化的醫(yī)保政策，兩款用于治療多發(fā)性硬化的創(chuàng)新藥物捷靈亞®（通用名：鹽酸芬戈莫德膠囊）和萬立能®（通用名：西尼莫德片）被納入《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工商保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2020年）》，提高了創(chuàng)新藥物的可及性。自3月1日起，隨著醫(yī)保落地執(zhí)行，除了全國(guó)均可住院報(bào)銷之外，患者可在北京、上海、福建、四川、遼寧、青海、吉林、重慶、黑龍江、貴州10個(gè)全省市及杭州、寧波、深圳、常州、蘇州、濟(jì)南、青島、連云港8個(gè)地市實(shí)現(xiàn)門診報(bào)銷，各地市具體報(bào)銷政策參見地方具體執(zhí)行細(xì)則。此外，患者還可憑處方在全國(guó)15個(gè)省市超過200家藥房實(shí)現(xiàn)醫(yī)保購(gòu)藥。
除了多發(fā)性硬化患者紀(jì)錄片《讓愛可及》，中國(guó)最大的多發(fā)性硬化患者組織“多發(fā)性硬化之家”還計(jì)劃推出MS關(guān)愛項(xiàng)目。項(xiàng)目包括線上疾病管理平臺(tái)——“MS關(guān)愛家園”，發(fā)布全國(guó)多發(fā)性硬化中心診療地圖，幫助患者“第一時(shí)間”找到對(duì)口的醫(yī)院和專家，縮短確診周期，開展規(guī)范治療；一站式提供各省市醫(yī)保及患者援助項(xiàng)目信息，切實(shí)降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；豐富的疾病自測(cè)、科普、康復(fù)內(nèi)容也將陸續(xù)上線。此外，多發(fā)性硬化之家還計(jì)劃在全國(guó)開展多場(chǎng)線下病友交流會(huì)，通過病友間經(jīng)歷分享，幫助他們汲取更多生活的動(dòng)力和與疾病抗?fàn)幍男判摹?ldquo;MS關(guān)愛項(xiàng)目”力求為患者提供全程關(guān)愛及全病程管理，幫助MS患者通過早期高效治療，延緩‘輪椅時(shí)間’，提高生活質(zhì)量，盡享自由人生。
合作咨詢
肖女士
021-33392297
Kelly.Xiao@imsinoexpo.com
2006-2024 上海博華國(guó)際展覽有限公司版權(quán)所有（保留一切權(quán)利）
滬ICP備05034851號(hào)-57
