每年2月的最后一天是國際罕見病日，今年國際罕見病日的主題是“罕多，罕強，罕驕傲！”。2021年2月27日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會在山東濟南舉辦2021年國際罕見病日主題活動，正式啟動“鞘動未來 -- 2021中國脫髓鞘疾病患者支持項目”，并開通中國首條罕見病心理熱線 -- 400-002-0229。該項目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組發(fā)起，得到渤健公司等愛心企業(yè)的大力支持。
該項目啟動后，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組將邀請疾病領域醫(yī)學專家對患者群體展開疾病知識教育，支持患者群體之間的經(jīng)驗分享和信息交流，并引進專業(yè)心理咨詢服務團隊，為患者及照護者群體提供心理支持服務。該項目旨在提高中國脫髓鞘疾病患者的自我健康管理能力，為患者獲得有效科學的診療信息提供支持，幫助病患獲得專業(yè)的情緒疏導和心理減壓服務，提高脫髓鞘基本患者群體的生活質(zhì)量，減少因病致殘問題的發(fā)生。
脫髓鞘疾病主要包括多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。2018年5月，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病被收錄其中。以多發(fā)性硬化為例，該病是一種免疫介導的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，多發(fā)性硬化好發(fā)于20-40歲的中青年人，是目前全球除外傷外最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一?；颊咴臼羌彝ブе?，卻因為疾病不得不離開學習或工作崗位，受到病痛帶來的身體、心理、經(jīng)濟等方面的多重打擊。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗說：“脫髓鞘疾病患者及其家庭背負了沉重的疾病負擔，但社會對這類高發(fā)于20-40歲青壯年的慢性致殘疾病卻所知甚少，脫髓鞘疾病群體亟需得到社會的關注及支持。作為我們在罕見病服務體系藍圖中為解決患者服務最后一公里不懈努力的一個重要組成部分，鞘動未來項目，尤其是國內(nèi)第一條罕見病心理熱線的推出，是我們在罕見病領域的一項創(chuàng)新實踐，將為脫髓鞘疾病患者和照護者群體點亮希望和未來。”
渤健公司亞太區(qū)總裁溫浩基說：“渤健公司目前在中國獲批和提交的藥物都是臨床急需的罕見病藥物。我們致力于通過創(chuàng)新藥物，并和政府、醫(yī)學界、患者組織、公益組織緊密合作，共同提高罕見病診療水平和可及性。我們非常高興能夠和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會繼續(xù)合作，希望鞘動未來這一項目能夠為脫髓鞘疾病患者群體提供疾病知識和心理關愛服務，為患者和他們的家庭帶來力量。”
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負責人，同時也是確診7年多的多發(fā)性硬化患者楊啟慧說：“世界衛(wèi)生組織將健康定義為 -- 不僅是沒有疾病，而是生理、心理以及社會適應能力的全面完好狀態(tài)。對于患有多發(fā)性硬化這種罕見慢性病的人群，由于患病率低、患者人數(shù)少，一方面在確診后難以獲得有效信息，也無從知曉有相同經(jīng)歷的人如何應對類似情況；每當身體癥狀變化時，極易引起緊張、焦慮等負面情緒，如果這些情緒無法得到疏解時又進一步加重癥狀甚至引起復發(fā)、病情反復。為患者群體提供疾病知識和心理支持是我們非常重要的工作使命。”
《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》顯示：長時間的病痛與價值感的缺失，導致患者心理問題突出。在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達83%，有超過90%的患者對未來人生存在不同程度的恐懼感，患者主要照護者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。
心理熱線（400-002-0229）由專業(yè)心理咨詢機構負責運行。心理機構創(chuàng)始人華海利老師表示：“以國際罕見病日2月29日為熱線的末尾數(shù)字，一方面是為了紀念這個四年一遇的日子，同時也便于患者群體記憶。作為一家成立7年多的專業(yè)心理教育培訓機構，為罕見病患者群體及其照護者提供心理支持，是我們的社會責任。我們愿意同罕見病群體站在一起，感其所感，想其所想，幫助罕見病群體走出陰霾，邁向未來！”
鞘動未來 -- 2021中國脫髓鞘疾病患者支持項目將包括三個方面的工作：第一是疾病教育課程：邀請神經(jīng)內(nèi)科專注脫髓鞘疾病治療的專家，針對患者關注以及疾病管理過程中需要了解的內(nèi)容進行講解，以線上課件的形式提升疾病認知和患者自我疾病管理能力。第二是敘事醫(yī)學故事：和關注脫髓鞘疾病的醫(yī)生群體共同推動患者經(jīng)驗分享，以科學的視角講述人、疾病、家庭、社群的故事，幫助患者群體了解疾病，堅定與疾病抗爭的信心與決心，擁抱生活。第三是心理關懷服務：引進專業(yè)心理咨詢服務團隊，為脫髓鞘患者及照護者群體提供一條心理咨詢熱線，幫助在第一時間情緒疏導以及進行危機干預；定期安排專業(yè)心理知識公開課和群體心理咨詢互動活動，幫助患者群體自我成長，悅納自己，活出精彩人生。
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