5月30日是世界多發(fā)性硬化日（World MS Day），今年的主題是：我連接，我們一起連接。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組于當(dāng)日在北京舉辦了世界多發(fā)性硬化日主題活動，并發(fā)布了中國脫髓鞘疾病患者支持項目暨中國首條罕見病心理熱線第一階段成果。熱線開通不到3個月的時間里，共接到來自全國近90個城市的近300次來電，共計時長超過6,000分鐘，為脫髓鞘患者及家屬疏導(dǎo)不良情緒，打造溫馨的心靈家園，為他們追求健康與幸福賦能。該項目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組發(fā)起，得到渤健公司等愛心企業(yè)的大力支持。
連接，從傾聽開始
多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis, MS）是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20—40歲的中青年人群，是目前全球除外傷以外最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一。這些患者原本是家庭支柱，卻因為疾病不得不離開學(xué)習(xí)或工作崗位。他們飽受多發(fā)性硬化帶來的折磨，表現(xiàn)為運動、視覺、感覺障礙等，如不及時診治，嚴(yán)重的甚至可能失明或癱瘓，更受到病痛之外的心理、經(jīng)濟(jì)等方面的多重打擊。據(jù)統(tǒng)計，全球有超過230萬多發(fā)性硬化患者，其中約有3萬人在中國。2018年5月，多發(fā)性硬化被國家衛(wèi)生健康委員會等5部門納入《第一批罕見病目錄》。
根據(jù)《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調(diào)查報告》顯示，長時間的病痛與價值感的缺失，導(dǎo)致患者心理問題突出，在患者心理健康狀況的評估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達(dá)83%，有超過90%的患者對未來人生存在不同程度的恐懼感，患者的主要照顧者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。因此，病痛挑戰(zhàn)基金會脫髓鞘項目組通過引進(jìn)專業(yè)心理咨詢師團(tuán)隊，發(fā)起了中國脫髓鞘疾病患者支持項目，作為該項目的一部分，脫髓鞘心理熱線400-002-0229于2021年2月27日正式開通！
“脫髓鞘心理熱線開通以來，得到了病友和家屬的廣泛關(guān)注。截至4月底，共計接到來自全國88個城市的202次電話，累積通話時長5122分鐘，每個電話平均時長在25.4分鐘，有一些病友還多次撥打熱線，證明了這個群體確實存在被傾聽、被理解的強(qiáng)烈需求。”北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負(fù)責(zé)人，同時也是確診7年多的MS患者楊啟慧說：“為患者群體提供疾病知識和心理支持是我們非常重要的工作使命。脫髓鞘心理熱線的開通是我們在患者服務(wù)層面的一項創(chuàng)新實踐，我們將不斷完善患者支持體系，讓更多患者受益。”
項目組當(dāng)天發(fā)布的《脫髓鞘心理熱線第一階段患者心理健康狀況與需求報告》（下文簡稱“報告”）顯示，心理熱線促進(jìn)了來電者的心理健康，培養(yǎng)了他們的正向偏好，這對他們的身體康復(fù)有利。
報告顯示，來電病友來自全國88座城市，北上廣深等一二線城市來電占27.8%，其他區(qū)域來電占72.2%。來電者的年齡段為18-60歲，按年齡分布情況統(tǒng)計后發(fā)現(xiàn)，其中30—40（含）歲的人數(shù)占31.4%，為最多；其次是20—30（含）歲這個年齡段，占17.5%；40—50（含）歲的人數(shù)占14.4%。截止4月30日，心理熱線共接聽電話202人次，累積通話時長5122分鐘，平均每個電話通話時間25.4分鐘；20.6%的電話通話時間超過了40分鐘；27人重復(fù)撥打了心理熱線，其中撥打次數(shù)最多的一位病友，來電5次以上，累計通話時長近300分鐘。
“熱線來電者的心理健康狀況主要涉及婚姻家庭、個人成長、親子教育、職場壓力、人際關(guān)系、家人相處和經(jīng)濟(jì)問題等，而且很多問題是互相交織的。”脫髓鞘心理熱線的心理咨詢師志愿者表示：“來電的患者中，更多需要的是疾病能管理好的信念支撐，以及對病痛發(fā)作的恐懼能夠得到疏導(dǎo)和緩解。因為這個項目，我們作為心理咨詢師志愿者第一次了解到罕見病群體，并期待通過我們的專業(yè)力量溫暖和支持這個群體，帶動更多的資源關(guān)注和幫助這個群體，這是我們項目的意義所在，也是我們團(tuán)隊的責(zé)任所在。”
愛在一起，用心連接
北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授表示：“由于MS的病理特征、臨床表現(xiàn)和病程階段均具極大的異質(zhì)性，患者需要更多治療選擇得以進(jìn)行個體化治療。在得不到及時規(guī)范治療的情況下，大多數(shù)患者會因不可逆的神經(jīng)功能缺損而致殘，這是我們不想看到的，因此早診早治，長期規(guī)范治療，延緩疾病進(jìn)程，降低復(fù)發(fā)風(fēng)險，更長久的擁有正常的生活是醫(yī)生和患者的共同目標(biāo)。疾病管理得好，加上專業(yè)的心理咨詢團(tuán)隊對病人的幫助，可以在很大程度上緩解患者的焦慮和恐懼，對病人有益。”
渤健公司亞太區(qū)總裁溫浩基說：“本著深切關(guān)愛中國罕見病患者群體的共同目標(biāo)，渤健非常榮幸能夠和病痛挑戰(zhàn)公益基金會合作，為中國脫髓鞘疾病患者支持項目提供幫助。我也非常欣喜地看到中國首條罕見病心理熱線為包括MS在內(nèi)的患者群體點亮了照耀未來的希望之光。渤健致力于將我們在MS領(lǐng)域超過25年的創(chuàng)新優(yōu)勢帶到中國，在過去一個多月的時間里，我們的兩款MS治療藥物通過優(yōu)先審評審批程序獲批。未來我們將繼續(xù)和政府、醫(yī)學(xué)界、患者組織和社會各屆緊密合作，提升診療水平和治療可及性，造福中國MS患者。”
繼心理關(guān)懷服務(wù)之后，中國脫髓鞘疾病患者支持項目的疾病教育課程和敘事醫(yī)學(xué)故事也將陸續(xù)啟動。疾病教育課程將以線上課件的形式提升公眾疾病認(rèn)知和患者自我疾病管理能力。敘事醫(yī)學(xué)故事將以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社會的故事，幫助患者群體了解疾病，堅定與疾病抗?fàn)幍男判呐c決心。
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