5月30日是一年一度的世界多發(fā)性硬化日，賽諾菲攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，以一場名為“在一起，續(xù)寫生命精彩”的主題公益活動(dòng)傳播及早進(jìn)行疾病修正治療的重要性，增強(qiáng)更多患者對抗疾病的信心?；颊叽硪砸粓鰟e開生面的瑜伽體驗(yàn)，展現(xiàn)了對于回歸正常生活的追求和向往。為助力全國各地多發(fā)性硬化患者及時(shí)獲得規(guī)范化治療，由中國健康促進(jìn)與教育協(xié)會(huì)發(fā)起，聯(lián)合多發(fā)性硬化之家、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組共同為患者打造的“天使回歸”患者關(guān)愛項(xiàng)目已于近日上線。
多次復(fù)發(fā)影響患者生活質(zhì)量，需重視疾病修正治療
多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，診治不及時(shí)可導(dǎo)致患者出現(xiàn)癱瘓、失明等后果。該病好發(fā)于20-40歲的青壯年，女性約占2/3。目前，我國約有超過3萬名患者。2018年5月，多發(fā)性硬化被納入中國《第一批罕見病目錄》。
多發(fā)性硬化的治療分為急性期治療和緩解期治療。急性期多采用短療程大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊來減輕急性發(fā)作癥狀；緩解期以控制疾病進(jìn)展，預(yù)防復(fù)發(fā)，從而延緩殘疾進(jìn)展、提高生活質(zhì)量為主要目標(biāo)，稱為疾病修正治療（DMT）。2018年，隨著用于治療復(fù)發(fā)型多發(fā)性硬化的口服用藥（特立氟胺片）在中國上市，中國多發(fā)性硬化口服疾病修正治療時(shí)代正式開啟。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁教授在會(huì)議當(dāng)天分享了《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報(bào)告》內(nèi)容要點(diǎn)。報(bào)告顯示：MS患者對疾病認(rèn)知不足，發(fā)病至就診的時(shí)間平均超過1年；DMT使用率有所提高，但距離歐美國家仍有較大差距；除復(fù)發(fā)住院患者外，定期隨診的患者不足一半，大量患者緩解期不治療。“如果多發(fā)性硬化患者能夠早期診斷、早期治療，并在緩解期進(jìn)行規(guī)范化的疾病修正治療，必將降低致殘的發(fā)生率，給患者帶來更好的預(yù)后”，徐雁教授也提醒患者：“希望更多患者重視DMT治療，做好定期隨訪，爭取更好的控制病情，早日回歸社會(huì)。”
多方蓄力，共同續(xù)寫生命精彩
長時(shí)間的病痛與價(jià)值感的缺失會(huì)令MS患者心理失衡。報(bào)告顯示，僅有30.3%患者生活質(zhì)量滿意度剛剛達(dá)標(biāo)，70%-90%患者日?；顒?dòng)因病受限，一半以上患者工作受到影響。今年，世界多發(fā)性硬化日的主題是“連接”，即通過連接更多人群和力量，使MS患者不再孤單，增強(qiáng)他們對抗疾病的信心和勇氣。對患者來說，運(yùn)動(dòng)可以幫助他們緩解癥狀，改善平衡和力量?；顒?dòng)當(dāng)天，嘉賓及患者共同體驗(yàn)了瑜伽運(yùn)動(dòng)，以期幫助更多患者減少平衡障礙對日常生活的影響。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長王奕鷗表示：“感謝社會(huì)各界這幾年來對于罕見病的持續(xù)關(guān)注。MS群體不僅要關(guān)注疾病管理，更需要關(guān)注心理健康。他們要學(xué)會(huì)與疾病和平共處，把疾病當(dāng)作伙伴，更好的照顧好自己的身心。MS現(xiàn)在有藥可醫(yī)，在醫(yī)學(xué)專家和各方合作伙伴的支持幫助下，我相信多發(fā)性硬化患者在未來會(huì)過上自己更想要的生活。同時(shí)，我們病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)也會(huì)通過心理熱線、醫(yī)療援助、教育就業(yè)支持等方面為MS患者提供全方位關(guān)愛。”
活動(dòng)當(dāng)天，患者代表們積極分享了抗病歷程和心得，即如何通過DMT規(guī)范化治療回歸正常生活，完成自己對幸福生活的“追光之旅”?；颊叽簌i分享了他和MS的3年歷程：“MS是我的‘朋友’，3年前它來勢兇猛，讓我痛苦、焦慮和恐懼。后來，通過臨床專家和疾病修正治療這兩個(gè)新朋友，很好的抑制住了MS這位老朋友的暴躁脾氣，讓MS不再可怕。”患者格格用自己的樂觀心態(tài)感染了參會(huì)的嘉賓和患者：“我跟MS的相伴有7年了，從不知道它、認(rèn)識(shí)它、到一點(diǎn)點(diǎn)的了解它、慢慢的適應(yīng)它，現(xiàn)在，我已經(jīng)可以和它和平共處。我想告訴所有的病友，不要悲觀，不要恐慌，要向前看，積極接受治療會(huì)越來越好，甚至比以前活的更加精彩。”
小藍(lán)傘MS之家，助力MS天使回歸
為助力全國各地MS患者獲得規(guī)范化治療，由中國健康促進(jìn)與教育協(xié)會(huì)發(fā)起，聯(lián)合多發(fā)性硬化之家、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組共同為MS患者打造的天使回歸患者關(guān)愛項(xiàng)目已于近日上線。目前該平臺(tái)的MS專家已覆蓋全國24個(gè)省市地區(qū)的28個(gè)城市，涉及38家醫(yī)院?；颊呖赏ㄟ^小程序“一鍵預(yù)約”全國MS門診，體驗(yàn)與專家長期無障礙溝通的“綠色通道”，同時(shí)也可撥打400熱線（400-900-7911）全程跟進(jìn)就診服務(wù)，更好的實(shí)現(xiàn)疾病規(guī)范化治療和管理。
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