肝癌——聞者色變。

       作為我國最常見的惡性腫瘤之一，肝癌在今年也數(shù)次進入公眾的視野。在年初，大家耳熟能詳?shù)拿餍侵?，因肝癌去世的就不止一人。肝癌的頻繁出現(xiàn)看似是一種巧合，實則是不容樂觀的肝癌現(xiàn)狀。

       世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)（IARC）發(fā)布的2020年全球最新癌癥負擔數(shù)據(jù)顯示，2020年全球新發(fā)肝癌90萬例，中國占45.6%；死亡83萬例，中國占47%。

       現(xiàn)階段，對于肝癌的治療手段包括手術(shù)切除、局部消融、介入治療、放療、肝移植等，但均具有一定的局限性?？傮w來說，對于肝癌的治療，“大水漫灌”效果一般，需要“精準滴灌”。

       結(jié)合靶向藥物、免疫治療藥物進行的系統(tǒng)治療，是現(xiàn)階段肝癌治療的最常見方案。但長期服用這些藥物帶來的問題是，會出現(xiàn)一種甚至數(shù)種不良反應，不僅降低患者生活質(zhì)量，影響腫瘤的治療，甚至成為影響遠期預后的重要因素。

       肝癌患者治療的系統(tǒng)性問題如何解決？或許互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療就是答案之一。

       日前，首 個《肝癌患者常見藥物治療相關(guān)不良反應互聯(lián)網(wǎng)管理專家指導意見》（以下簡稱《指導意見》）正式發(fā)布于中國科技核心期刊《肝癌電子雜志》?！吨笇б庖姟酚芍袊t(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤多學科協(xié)作組、中國醫(yī)療保健國際交流促進會肝 臟腫瘤分會、中國醫(yī)療保健國際交流促進會國際教育培訓分會、中國醫(yī)療保健國際交流促進會健康科普分會共同指導，醫(yī)聯(lián)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院參與聯(lián)合制訂。作為國內(nèi)首 個涉及肝癌藥物治療不良反應的互聯(lián)網(wǎng)指導意見，這份文件可謂匯集了各方頭部力量。帶著這份《指導意見》，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療“大刀”砍向肝癌。

       從“發(fā)現(xiàn)盲點”到“突破盲點”

       對入院的患者而言，其根本目的是治愈疾病。但是對于慢性病患者，延長自身壽命、提高生活品質(zhì)是現(xiàn)階段可達成的最優(yōu)解。而肝癌患者無論是從治愈，還是從帶病生存兩個方面，都勢必需要在用藥問題上做出規(guī)范。

       患者在通過靶向藥物及免疫治療藥物進行系統(tǒng)性治療時，如若遇到藥物不良反應，固然可以通過復診對醫(yī)生進行咨詢。但一方面，對于偏遠地區(qū)的患者或者掛號困難患者，在發(fā)生不良反應時，又恰逢無法及時在線下咨詢到醫(yī)生，那究竟是停藥還是繼續(xù)服用？不良反應到底是不是肝癌用藥造成的？對于患者來說，這些問題都無從探尋。另一方面，隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療不斷發(fā)展，線上治療已經(jīng)變得屢見不鮮，那患者的用藥不良反應到底如何得到及時指導？這或許是現(xiàn)階段互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的“盲點”所在。

       在這樣的背景下，醫(yī)聯(lián)和多位業(yè)內(nèi)專家開始構(gòu)思如何解決這個行業(yè)盲點。最終歷經(jīng)多次討論，產(chǎn)出了這份填補行業(yè)缺失的《指導意見》。事實上，這份《指導意見》并不是僅針對肝癌。由于腫瘤患者對于藥物治療引起的常見不良反應大致相同，故而業(yè)內(nèi)人士認為，《指導意見》對于肝癌之外的其他癌種患者也具有相同的指導意義。

       正如中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院副院長蔡建強在接受媒體采訪時所說的：“隨著醫(yī)學的進步，臨床上惡性腫瘤的治療已經(jīng)進入多種治療方法結(jié)合、多個學科參與的系統(tǒng)治療階段?！吨笇б庖姟丰槍Ω伟┗颊咴谙到y(tǒng)治療過程中的個體經(jīng)驗和需求，制訂了詳細、規(guī)范的院外管理流程。在實際應用中，基于全國醫(yī)患分布不均衡、患教工作落實難的整體環(huán)境，《指導意見》一方面可以作為患教工具，搭建橋梁紐帶促進醫(yī)患間的有效溝通；另一方面，也可以幫助患者和家屬在一定程度上自主了解、把控甚至解決一些藥物治療帶來的不良反應。因此，《指導意見》的制訂和發(fā)布，對于各方都非常有意義。”

       構(gòu)筑規(guī)范化疾病的院外管理路徑 專業(yè)性與有效性“兩手都要抓”

       對于疾病的治療模式，中國工程院院士、著名腫瘤病因?qū)W專家程書鈞曾在醫(yī)聯(lián)學術(shù)委員會成立儀式上講過：實際上是把病人、家庭、社區(qū)、醫(yī)院、康復，整個全過程聯(lián)合起來，整個鏈條過程中都會發(fā)生極其重要的以病人為中心的治療模式。

       從他的話中我們不難感受到，癌癥患者的院外管理發(fā)揮著十分重要的作用。而院外管理的兩個關(guān)鍵問題是：第一，如何讓患者的治療規(guī)范化，讓患者在院內(nèi)院外治療都放心——也就是院外管理的專業(yè)性。第二，如何提升患者治療的依從性，觸及傳統(tǒng)醫(yī)療觸及不到的地方——也就是讓治療更有效。

       此次《指導意見》的專業(yè)性，則來自于這次多方的參與力量。參與《指導意見》制訂的醫(yī)生，是包括來自中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院副院長蔡建強在內(nèi)的多位專家。要知道，中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院是中國三大頂級腫瘤防治中心之一，更是建國以來第一家腫瘤?？漆t(yī)院、亞洲地區(qū)最大的腫瘤防治研究中心，是集醫(yī)教研防于一體，全方位開展腫瘤相關(guān)基礎(chǔ)研究和臨床診治的國家標志性腫瘤?？漆t(yī)院?？梢哉f，這是在腫瘤治療方面的“尖端力量”。從醫(yī)學的權(quán)威性上，這樣的專家陣容堪稱豪華。

       再說到《指導意見》的重要參與方醫(yī)聯(lián)，也是行業(yè)內(nèi)為數(shù)不多的以學科建設為驅(qū)動，專注于嚴肅醫(yī)療的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院。根據(jù)公開的信息顯示，醫(yī)聯(lián)在去年十月啟動了 “腫瘤患者院外互聯(lián)網(wǎng)隨訪管理項目”，覆蓋了肝癌、肺癌、胃癌、乳腺癌、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤等常見癌種。這次肝癌的《指導意見》就是這一系列腫瘤學科建設的“先頭部隊”。此外，就在兩個月前，醫(yī)聯(lián)聯(lián)合多方權(quán)威力量發(fā)布了國內(nèi)首 個《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院糖尿病線上管理中國專家共識》，為糖尿病的院外管理做出了規(guī)范化的指導。深耕慢病管理多年，醫(yī)聯(lián)已經(jīng)在多個慢病領(lǐng)域積累了詳實的臨床證據(jù)，有著豐富的經(jīng)驗，所以才能先后推出相關(guān)的專家共識及指導意見。

       在今年的《政府工作報告》中，也是首次提出了要促進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”規(guī)范發(fā)展，這意味著國家將推動互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)進入規(guī)范、可持續(xù)的發(fā)展軌道。而醫(yī)聯(lián)的這一系列學科建設動作，也是和國家保持步調(diào)一致，通過專家共識、專家指導意見的出臺，共享醫(yī)聯(lián)在疾病線上管理和標準設置工作中的思考，有效助推了疾病線上管理的規(guī)范化發(fā)展。

       保證了專業(yè)性，依從性問題又如何解決呢？這份《指導意見》給出的答案是：需要有固定的管理團隊輔助醫(yī)生，對患者的生活方式、飲食等方面進行指導，從而幫助患者正確、及時地應對在用藥過程中遇到的不良反應。

       不同于常規(guī)的醫(yī)學相關(guān)指導性文件，這份《指導意見》整體在表述上采用了更通俗的方式，也就是說，除了醫(yī)生可以作為患教素材使用之外，非專業(yè)人士，比如患者或者患者的照顧者，也可以參考其中的內(nèi)容，這就大大降低了文件的理解和使用門檻，打破了僅適用醫(yī)護專業(yè)人員的限制。而這一門檻的打破，歸功于《指導意見》的重要參與者醫(yī)聯(lián)，得益于醫(yī)聯(lián)獨有的醫(yī)助、健康管理師團隊配置，他們在這方面沉淀了不少實操的經(jīng)驗，提供了非常有價值的參考。這一舉措，對于業(yè)內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司的線上管理流程梳理也具有很大的促進作用，這些公司的線上醫(yī)助管理團隊均可參照此文件，對肝癌患者進行生活方式的指導，從而提升患者的治療效率。

       專業(yè)性和有效性，兩手都要抓，兩手都要硬。只有雙重加持、雙管齊下，肝癌患者才可以更加信賴互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療。同時，這樣的文件也才可以在行業(yè)內(nèi)產(chǎn)生足夠的影響，助推行業(yè)正向發(fā)展。

       冰凍三尺，非一日之寒，騏驥千里，非一日之功?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療要真正落實院內(nèi)醫(yī)療的有效補充作用，僅僅依靠線上問診、醫(yī)藥電商還遠遠不夠。而是需要像一家真正的醫(yī)院一樣，從學科建設層面同時發(fā)力，不斷在多個病種、學科上鉆研更為有效的線上管理規(guī)范，才能實現(xiàn)真正為患者結(jié)果負責，讓患者時刻放心。這才是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療應該去往的方向。