全程呵護(hù),擁抱你我
上海2023年11月6日,在第六屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)(進(jìn)博會(huì))上,葛蘭素史克(GSK)舉行以"全程呵護(hù),擁抱你我"為主題的中樞神經(jīng)系統(tǒng)領(lǐng)域媒體分享會(huì),邀請(qǐng)來(lái)自癲癇及雙相障礙疾病領(lǐng)域的多位權(quán)威專家、學(xué)協(xié)會(huì)代表和患者親臨現(xiàn)場(chǎng),通過(guò)相關(guān)領(lǐng)域大咖精彩的主題分享和醫(yī)患對(duì)話等形式,借助進(jìn)博會(huì)廣泛的影響力,助力提升疾病公眾認(rèn)知,彌合患者與社會(huì)大眾的距離,合力共創(chuàng)健康未來(lái)。
GSK中國(guó)核心處方藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人黃凈瑄女士表示:"作為一家以‘匯聚科學(xué)、技術(shù)與人才,合力超越,共克疾病'為使命的全球生物醫(yī)藥公司,GSK始終心系患者,并致力于與各方力量攜手共建疾病健康生態(tài)。今天,非常高興能與各位嘉賓相聚在進(jìn)博這一國(guó)際大舞臺(tái),是相同的使命感讓我們聚集在這里,為提高疾病公眾認(rèn)知,消除社會(huì)與患者之間的鴻溝貢獻(xiàn)自己的力量。未來(lái),GSK將繼續(xù)將更多創(chuàng)新、安全、經(jīng)濟(jì)有效的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病治療方案帶到中國(guó),同時(shí)繼續(xù)攜手行業(yè)協(xié)會(huì)、專家等多方力量,全面助力提升中國(guó)疾病防治水平,給患者以全程呵護(hù),讓他們也能擁抱美好未來(lái)。"
聚焦癲癇:多方呵護(hù),共助患者擁抱美好生活
在中國(guó),癲癇是僅次于腦卒中的第二大神經(jīng)系統(tǒng)疾病。據(jù)估計(jì),中國(guó)約有640萬(wàn)活動(dòng)性癲癇患者,同時(shí)每年有30萬(wàn)左右新發(fā)患者,但其中只有約三分之一得到正確充分的治療[1]。另一方面,癲癇患者死亡的風(fēng)險(xiǎn)約為正常人群的2-3倍。可以說(shuō),癲癇對(duì)個(gè)人、家庭、社會(huì)造成了嚴(yán)重的軀體、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
癲癇治療的巨大缺口主要由醫(yī)療資源不均衡和對(duì)癲癇的社會(huì)偏見(jiàn)造成的。為此,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)(CAAE)于2005年成立。過(guò)去十多年間,CAAE在促進(jìn)中國(guó)醫(yī)療和學(xué)術(shù)領(lǐng)域開展癲癇研究,普及公眾疾病科普和消除社會(huì)歧視等方面發(fā)揮了不可或缺的作用?;顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng),中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)張慧女士,復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)研究所研究員、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)癲癇病友工作委員會(huì)主任委員丁玎教授,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副秘書長(zhǎng)段立嶸先生分別致辭,希望借進(jìn)博會(huì)的廣泛影響力,讓更多公眾了解癲癇這一疾病,消除歧視,關(guān)愛(ài)癲癇患者。
張慧秘書長(zhǎng)介紹了中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)創(chuàng)立的宗旨和肩負(fù)的使命,她指出,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)不僅為研究領(lǐng)域?qū)W者搭建了合作、交流的平臺(tái),在推動(dòng)癲癇規(guī)范化診療,促進(jìn)患者關(guān)愛(ài)方面也做出了積極貢獻(xiàn)。未來(lái),中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)將繼續(xù)攜手各方伙伴為癲癇患者恢復(fù)正常生活而不懈努力。
公眾對(duì)癲癇的長(zhǎng)期誤解、恐懼及偏見(jiàn),讓患者有所謂的"病恥感",這對(duì)患者自身造成極大的負(fù)面影響,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)應(yīng)時(shí)而生。丁玎教授表示,病友會(huì)致力于做溝通的橋梁,肩負(fù)起患者關(guān)愛(ài)和科普宣傳的重任,引發(fā)社會(huì)各界對(duì)中國(guó)癲癇患者的關(guān)注,重塑社會(huì)對(duì)癲癇患者的認(rèn)識(shí),給癲癇病友創(chuàng)造一個(gè)溫暖的家。
事實(shí)上,癲癇并不可怕。2019年世界衛(wèi)生組織出版的《全球癲癇報(bào)告》指出,25%的癲癇可以早期預(yù)防,70%的癲癇患者可以通過(guò)低成本和有效的藥物來(lái)實(shí)現(xiàn)無(wú)發(fā)作。段立嶸副秘書長(zhǎng)表示,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)積極推動(dòng)"癲癇中心分級(jí)管理和評(píng)價(jià)體系"建設(shè),在多方的共同努力下我國(guó)"三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系"已初步建成。同時(shí),抗癲癇協(xié)會(huì)還積極擁抱互聯(lián)網(wǎng)+,打造癲癇專病領(lǐng)域數(shù)字化醫(yī)療平臺(tái),規(guī)范癲癇診療的同時(shí),為廣大癲癇患者帶來(lái)科學(xué)、規(guī)范、便利的疾病知識(shí)及診療服務(wù)。
談及互聯(lián)網(wǎng)+,段立嶸副秘書長(zhǎng)補(bǔ)充到:在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū),第一代抗癲癇藥物仍被廣泛使用,但不良反應(yīng)往往更大。因此,提升偏遠(yuǎn)地區(qū)的新型抗癲癇藥物可及性顯得尤為重要。當(dāng)前,網(wǎng)絡(luò)購(gòu)藥已走入百姓尋常生活,癲癇患者在正確的指引下,也可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取藥物,進(jìn)一步縮小欠發(fā)達(dá)地區(qū)的癲癇診療水平和藥物可及性差距。
作為中樞神經(jīng)系統(tǒng)領(lǐng)域的領(lǐng)先者,GSK積極攜手各方力量,致力于提高中國(guó)醫(yī)療水平。在癲癇領(lǐng)域,GSK長(zhǎng)期攜手社會(huì)各界為我國(guó)分級(jí)診療體系做貢獻(xiàn)。
聚焦雙相障礙:擁抱患者,助力回歸正常生活
雙相障礙也稱"躁郁癥",臨床上指既有躁狂或輕躁狂發(fā)作,又有抑郁發(fā)作的一類心境障礙[2]。通俗來(lái)講,就像"情緒的過(guò)山車",時(shí)而心境高漲,時(shí)而又跌落谷底。雙相情礙是臨床常見(jiàn)的精神疾病,中國(guó)精神健康調(diào)查顯示,我國(guó)雙相情感障礙的終身患病率達(dá)0.6%[3]。
我國(guó)雙相障礙疾病診療面臨諸多挑戰(zhàn),識(shí)別率、診斷率和治療率"三率皆低"。相比于抑郁癥,雙相障礙患病人數(shù)并不少,但由于缺乏認(rèn)知,患者往往在首次出現(xiàn)癥狀后很長(zhǎng)時(shí)間才會(huì)尋求專業(yè)幫助,加之疾病復(fù)雜的臨床特點(diǎn),更容易漏診或誤診,需要引起社會(huì)關(guān)注。
為更加直觀、深刻地展現(xiàn)中國(guó)雙相障礙患者的真實(shí)經(jīng)歷,活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)特別邀請(qǐng)上海市精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師陳俊教授與雙相障礙患者展開深度對(duì)話,分享自己的疾病經(jīng)歷,在真情流露間,感受患者對(duì)疾病認(rèn)知、消除疾病造成病恥感和社會(huì)歧視的渴望,進(jìn)而呼吁關(guān)注雙相障礙,賦予患者戰(zhàn)勝疾病的勇氣與希望。
陳俊教授表示:雙相障礙具有高復(fù)發(fā)率和高致殘率的特點(diǎn),如不干預(yù)治療,患者的身心健康、社會(huì)功能將嚴(yán)重受損。目前,藥物是治療雙相障礙的主要手段。雙相障礙在保持藥物治療和心理治療的基礎(chǔ)上可以得到有效控制。他強(qiáng)調(diào):患者需通過(guò)長(zhǎng)期藥物治療,減少疾病復(fù)發(fā)。而提高患者用藥依從性需要醫(yī)生、患者及家屬乃至社會(huì)的共同努力,為廣大患者創(chuàng)造友好社會(huì)環(huán)境和氛圍。
同時(shí),保持樂(lè)觀向上的生活態(tài)度和良好的生活習(xí)慣,也是患者戰(zhàn)勝疾病的主要途徑?;顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng),患者以親身經(jīng)歷積極鼓勵(lì)廣大身處疾病困境中的人們:這個(gè)病不是一朝一夕就能治好的,需要做好長(zhǎng)期準(zhǔn)備,并找到一種可以跟它和平相處的方式,慢慢接納它,跟疾病和解,也跟自己和解。
專家提醒,出現(xiàn)抑郁或躁狂癥狀,應(yīng)及早去咨詢醫(yī)生或心理健康專家,不要諱疾忌醫(yī),早一步找到它,才能早一步從它手中奪回原有的生活。
在本屆進(jìn)博會(huì)展臺(tái),GSK全方位展示了其在中樞神經(jīng)領(lǐng)域的創(chuàng)新研發(fā)成果以及支持我國(guó)疾病防治所做的努力,為中國(guó)患者帶來(lái)眾多創(chuàng)新產(chǎn)品,涉及癲癇、焦慮抑郁、雙相障礙等疾病領(lǐng)域。GSK中國(guó)醫(yī)學(xué)合作、醫(yī)學(xué)質(zhì)控和藥物警戒負(fù)責(zé)人趙永東先生表示:"GSK長(zhǎng)期深耕在中樞神經(jīng)領(lǐng)域,并始終心系患者,我們看到中國(guó)患者面臨的未被滿足的需求。為應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn),GSK努力提供新的‘鑰匙',以創(chuàng)新滿足患者臨床需求,助力他們回歸正常生活。"
[1] Wang WZ, Wu JZ, Wang DS, et al. The prevalence and treatment gap in epilepsy in China: an ILAE/IBE/WHO study. Neurology 2003; 60: 1544–45.
[2] 于欣,方貽儒主編. 中國(guó)雙相情感障礙防治指南(第二版). 北京:中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社. 2015. P1
[3] Huang Y, Wang Y, Wang H, et al. Prevalence of mental disorders in China: a cross-sectional epidemiological study. Lancet Psychiatry. 2019;6(3):211-224.
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