獻(xiàn)禮2019年國際罕見病日，中國首部罕見病診療指南重磅發(fā)布

熱門推薦：罕見病診療指南 , 罕見病 , 國際罕見病日 ,

作者：滴水司南來源：滴水司南

2019-02-28

每年二月的最后一天是國際罕見病日，2019年2月28日是第12屆國際罕見病日，本屆國際罕見病日的主題是"連接健康和社會關(guān)懷"，2019年的國際罕見病日前夕，國家衛(wèi)生健康委員會重磅發(fā)布《罕見病診療指南（2019年版）》，本指南由全國近百位專家編寫、八十余位權(quán)威專家審稿，是我國第一部關(guān)于罕見病的診療指南。

獻(xiàn)禮2019年國際罕見病日

每年二月的最后一天是國際罕見病日，2019年2月28日是第12屆國際罕見病日，本屆國際罕見病日的主題是"連接健康和社會關(guān)懷"，2019年的國際罕見病日前夕，國家衛(wèi)生健康委員會重磅發(fā)布《罕見病診療指南（2019年版）》，本指南由全國近百位專家編寫、八十余位權(quán)威專家審稿，是我國第一部關(guān)于罕見病的診療指南，該指南的發(fā)布將對從事罕見病診療的臨床醫(yī)生、廣大罕見病患者以及相關(guān)的醫(yī)藥企業(yè)等整個行業(yè)產(chǎn)生深遠(yuǎn)的意義，彌補(bǔ)了國內(nèi)罕見病的診療領(lǐng)域的空白。

一、罕見病定義來龍去脈

罕見病，顧名思義是指那些發(fā)病率極低的疾病，又稱"孤兒病"，目前為止在中國沒有明確的定義，世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異，詳見下表。

罕見病定義

二、罕見病患的政策紅利

目前國內(nèi)對罕見病患者的治療缺乏具體的保障政策，大多數(shù)患者家庭無力承擔(dān)巨額的治療費(fèi)用，很多人為此放棄治療，也是國家"病有所醫(yī)"改革的痛點(diǎn)之一，十九大后陸續(xù)制定了相關(guān)政策來攻克罕見病這個硬骨頭，由于罕見病發(fā)病率低，罕見病藥品的研發(fā)回報往往不及常見病藥物，歐盟等發(fā)達(dá)國家先后出臺了針對孤兒藥上市的福利措施，以鼓勵藥物研發(fā)機(jī)構(gòu)對此類藥物投入更多的研發(fā)精力。近年來，為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，國家高度重視并于近期相繼出臺了一系列利好政策和計劃措施，包括但不限于：

罕見病患的政策紅利

三、展望

2019年是新中國成立70周年，是全面建成小康社會的關(guān)鍵之年，習(xí)近平總書記在十九大報告中提出要在"病有所醫(yī)"上不斷取得新進(jìn)展，每一次新的罕見病治療方法和治療藥物得以問世都會面臨獨(dú)特的挑戰(zhàn)，科學(xué)家、研發(fā)人員、監(jiān)管機(jī)構(gòu)等，都需要在這個過程中付出諸多努力，展望2019年，國家為老百姓準(zhǔn)備了一系列紅包，國家將繼續(xù)加大對罕見病藥品給予增值稅優(yōu)惠，將繼續(xù)更好地支持罕見病的投入，并鼓勵開發(fā)針對罕見患者需求的藥物，進(jìn)一步增進(jìn)人民的健康福祉。

參考文獻(xiàn)

[1] www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/61d06b4916c348e0810ce1fceb844333.shtml

[2] www.gov.cn:8080/guowuyuan/2019-02/11/content_5364861.htm

[3] mp.weixin.qq.com/s/DoQ8mH00geJz1rguQHRy2Q

[4] baike.baidu.com/item/罕見病/8159991?fr=aladdin

作者簡介：滴水司南，男，生物醫(yī)藥高級工程師，立足于生物醫(yī)藥行業(yè)質(zhì)量管理工作，專注于生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)，希望在知識的海洋里，用簡單的語言講述不簡單的專業(yè)知識，提供一枚知識的指南針，指引讀者到達(dá)知識的彼岸。

點(diǎn)擊下圖，預(yù)登記觀展